Quem Somos

Nossa História

A ABEMDIS nasceu de um movimento espontâneo de pacientes. Dez anos atrás, um grupo de brasileiros com disautonomia começou a se organizar online. Hoje, reunimos ativamente mais de 440 brasileiros de todas as regiões e residentes no exterior.

Observamos que muitas pessoas apresentavam, além da disfunção autonômica, critérios diagnósticos para a síndrome da fadiga crônica / encefalomielite miálgica (EM). Percebendo desafios comuns, o grupo se uniu em busca de representatividade ampliada.

Lideranças como Janaína Pasinato e Ivana Andrade assumiram a missão de buscar visibilidade, reconhecimento e lutar pelos direitos dos pacientes em diversas frentes, incluindo colaboração com pesquisadores e articulação de políticas públicas.

Em 2025, após um amplo chamamento de voluntários, registramos nosso estatuto e concluímos a formalização da ABEMDIS.

Sobre a ABEMDIS

A Associação Brasileira de Encefalomielite Miálgica e Disautonomia (ABEMDIS) é uma organização dedicada a representar e apoiar pacientes que convivem com estas condições muitas vezes invisibilizadas.

Nossa Missão

Fortalecer a comunidade de pacientes, promover o reconhecimento social e médico-científico, e lutar por políticas públicas que assegurem o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e a melhoria da qualidade de vida dos brasileiros com Encefalomielite Miálgica e Disautonomia.

O Portal ABEMDIS tem como objetivo principal oferecer informações seguras e atualizadas que auxiliem os pacientes em sua jornada clínica, além de ser um canal de comunicação direta entre associados e a associação.

Objetivos e Valores

Nossos objetivos específicos incluem:

  • Educação em saúde para pacientes e profissionais de saúde.
  • Indicação de profissionais de referência parceiros da associação.
  • Divulgação de apoio gratuito via grupos de WhatsApp.
  • Atualização científica constante sobre EM/SFC e Disautonomia.
  • Articulação para convênios e parcerias em benefício dos associados.

Público prioritário: Pacientes, especialmente recém-diagnosticados, seus familiares, profissionais de saúde e órgãos governamentais.

Nossos Membros

A ABEMDIS é formada por uma comunidade vibrante de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Contamos com o apoio de uma equipe técnica composta por médicos especialistas e pesquisadores dedicados ao tema.

Nossos membros fundadores foram essenciais para a estruturação jurídica e organizacional da associação, trazendo experiências diversas e um compromisso inabalável com a causa.

Transparência

A transparência é um pilar fundamental da ABEMDIS. Aqui você encontrará em breve:

  • Estatuto Social completo.
  • Atas de assembleias e reuniões.
  • Relatórios anuais de atividades.
  • Demonstrativos financeiros.